C’est l’histoire d’une adolescente promise à un bel avenir : Marie, du haut de ses 14 ans, est une jeune fille pleine de vie, fougueuse, facétieuse, épanouie. Elève brillante, elle aime aussi l’art, la musique et souhaite devenir professeure de dessin.
Elle voue une passion aux animaux : lapins, poussins, chiens, chevaux… mais aussi poules, qu’elle entraîne à faire de la balançoire ou à enchaîner des parcours en équilibre ! Son espièglerie fait le bonheur de son entourage, tant Marie génère de la joie autour d’elle. Attentive aux autres, elle prend soin de ceux qu’elle aime, en particulier son petit frère, Gaston. C’est bien simple, tout ce qu’elle touche semble lui réussir, comme si des fées s’étaient penchées sur son berceau… Mais en juin 2019, tout bascule. Marie se met à vomir, sans raison apparente. Elle semble fatiguée. Rien d’alarmant a priori, la fin d’année scolaire est chargée, Marie s’est beaucoup donnée. Les premières analyses paraissent normales, une IRM est tout de même programmée.
Il n’y a pas d’urgence, la famille part en vacances, c’est encore le temps de l’insouciance. Au bout d’une semaine, Marie est prise de violents maux de tête. Direction les urgences pédiatriques, où l’IRM pratiquée le lendemain détecte la présence d’une tumeur cérébrale.
Marie est héliportée au HFME de Lyon, où une équipe de neurochirurgiens apprend le diagnostic à ses parents :
Marie souffre d’un GITC (Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral), maladie rare (50 enfants par an en France), agressive et incurable. La tumeur, localisée dans la zone responsable des fonctions vitales, est inopérable.
Le pronostic vital est engagé, il reste à Marie quelques mois à vivre.
La jeune fille et son entourage découvrent l’univers tabou des cancers pédiatriques et du handicap. Pendant de longs mois, Marie se bat, accepte sans jamais se plaindre les traitements et leurs conséquences. Mais la tumeur gagne peu à peu du terrain et prive progressivement la jeune fille de son autonomie. Marie ne sait pas qu’elle va mourir, elle tente plus que tout de garder une vie « normale », d’aller à l’école, faire ses devoirs, voir ses copains…
L’entourage de Marie fait bloc et crée une bulle d’amour autour d’elle : sa famille, mais aussi ses camarades de classe, ses professeurs, les villages de Parves et Nattages où vit Marie, et tous ceux qui ont à un moment donné fait partie de sa vie, ont constitué une chaîne d’amour pour rendre son quotidien plus doux. Le 17 mars dernier, Marie nous a quittés, entourée de ses peluches, ses mains dans celles de ses parents. La veille, elle était encore au lycée pour accompagner sa classe dans la plantation d’arbres fruitiers. Marie avait 15 ans et demi…
Le GITC est un cancer qui tue nos enfants en silence, loin du regard de tous, laissant des familles blessées à vie. En 1962, la fille du célèbre astronaute Neil Armstrong décédait de cette maladie, mais depuis, aucun traitement curatif n’a été trouvé. En raison de la courte espérance de vie des enfants atteints et de leur faible nombre, trop peu d’associations existent.
La recherche sur le GITC ne bénéficie pas de gros budgets.
Le jour de l’enterrement de Marie, l’urne déposée pour financer la recherche a permis de verser 1150 € à l’Institut Gustave Roussy pour sa campagne
« Guérir le cancer de l’enfant au 21ème siècle ».
« Car un cancer à 2, 3, 5 ou 15 ans, c’est pas sérieux, non ? »
NB : Vous souhaitez faire un don pour aider les enfants atteints du GITC ?
Les parents de Marie font confiance à l’association « I have a dream » qui réalise et organise les rêves des enfants malades.
+ d’infos : I have a dream / 31 Rue Robert Capa / 95240 Cormeilles-en-Parisis
communauteihaveadream@gmail.com – Téléphone : 06 51 90 96 88
Fabienne Bouchage