Le 5 mai – Réunion publique à Grigny, un collectif dynamique !
Créé par Aline Bonanno pour répondre à la demande de malades souffrant de pathologies thyroïdiennes, ce collectif enchaîne les actions d’informations.
Petit historique : en France, le laboratoire Merck était le seul à proposer un traitement pour ce type d’affection, le lévothyrox. En mars 2017, il change sa formule qui convenait à la majorité des patients en remplaçant l’excipient au lactose, considéré officiellement instable dans le temps, par du manitol déjà controversé dans ses autres utilisations pharmaceutiques, et de l’acide citrique. Très vite, des milliers de malades ressentent des effets indésirables très invalidants : taux de l’hormone thyroïdienne déréglé, sautes d’humeurs, dépression, arythmie, malaises cardiaques, perte spectaculaire de cheveux, problèmes digestifs, spasmes et douleurs intestinales avec diarrhées fréquentes et invalidantes dans les sorties, douleurs musculaires, vertiges, chutes…
Devant l’incompréhension du corps médical et l’inertie des pouvoirs publics, des collectifs se forment sur internet pour relayer les échanges et informations entre les malades eux-mêmes qui trouvent la solution de se fournir à l’étranger jusqu’au retour en octobre de l’euthyrox rapatrié d’Allemagne à la demande du Ministère de la Santé.
C’est dans cet état de crise qu’Aline Bonanno fonde le collectif Rhône Alpes Auvergne.
Collectif actif d’abord sur Facebook, qui rassure les malades par des échanges pleins de sympathie, d’empathie, qui guide les malades vers les traitements alternatifs en place actuellement, dans les démarches de signalement administratif consécutif à la prise du lévothyrox nouvelle formule, dans les démarches juridiques, il propose aussi des rencontres physiques pour sortir de l’amitié virtuelle.
Café lévo à Vénissieux le 22 mars : initialement prévu pour mettre en place l’organisation de la grande réunion publique du 5 mai à Grigny, ce café lévo s’est transformé avec la venue du collectif national “les Papillons Libres un combat pour la vie”.
Cette rencontre entre deux collectifs unis dans leurs échanges d’informations et dans leurs actions sera présentée dans un reportage de France 2 fin mai.
Cette grande aventure de particuliers ordinaires lancés contre un laboratoire et le gouvernement pour faire la lumière dans une affaire trouble, de particuliers qui multiplient les actions pour faire connaître leur vécu aux français, qui interpellent Mme Buzyn pour obtenir la reconnaissance de la crise sanitaire suite à ce scandale.
Réunion publique des malades de la Thyroïde du 5 mai à Grigny
Rencontre avec des malades, avec Maître Leguevaques représentant 5000 malades, nous espérons la venue de la représentante de l’association Vivre sans thyroïde, un ou des médecins, pour répondre aux questions diverses des malades, mais aussi des citoyens soucieux de ne pas voir un tel scandale touché d’autres pathologies. Le collectif serait enchanté que le corps médical de la région s’associe par sa présence au débat. Les malades ont souffert du manque de dialogue avec cette corporation, c’est l’occasion rêvée de rétablir la confiance.
Venir nombreux à cette réunion c’est s’informer mais aussi apporter soutien aux patients thyroïdiens !
+ d’infos : aline.bonanno01@orange.fr